TBMM’de her fırsatta birbirlerini kıran kırana eleştiren AK Parti, CHP, MHP, İYİ Parti ve HDP, tedavisi oldukça zor ve nadir görülen hastalıkları araştırmak için kenetlendiler ve ortak bir komisyon kurdular. Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkları araştıracak olan TBMM, bu hastalıklar nedeniyle hayatı çekilmez hale gelenlere umut olacak.

‘Sosyal devlet anlayışı’

12 üyeden oluşacak Meclis Araştırma Komisyonu, 3 ay süreyle çalışacak. Bu hastalıklarla mücadele eden hastalarla görüşmeler yapılacak, aileleri TBMM’ye çağrılacak, yıllardır mücadele veren dernek, vakıf ve sivil toplum örgütleri çözüm önerilerini sunacak. Sağlık Bakanlığı ve SGK başta olmak üzere devletin ilgili birimleri dinlenecek. Komisyon gerektiğinde yurt içi ve yurtdışında bu hastalıklara ilişkin araştırmalar yapabilecek.

Eski Sağlık Bakanı ve Ak Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan, komisyonun kurulmasına ilişkin şu değerlendirmelerde bulundu:

VATANDAŞ KARŞILAYAMAZ: Yaşam hakkının ayrılmaz unsuru olan sağlık, teknoloji, malzeme ve ilaç gibi çok özel ve özellikli ürünün kullanıldığı bir alan. Bütün bunları vatandaşların tek başına veya bir grup olarak bir araya getirmesi mümkün değil. Çünkü bütün bunlar insanlığın mirası ve maliyeti yüksek, pahalı ürünler ve hizmetler.

EVDE BAKIM: İşte, işin burasında sosyal devlet anlayışı devreye girecek. Bu hastalar hastane şartlarında bakılamıyorlar, evlerinde bakılıyorlar ama evlerinde kendi hallerine terk edilmiş değiller. 81 ilde 86 koordinasyon merkezimiz var; bin 618 ekibimiz, 5 bin 271 personelle evde bakım hizmeti veriyor. 2018’de 376 bin 849 evde bakım verdiğimiz takipli hastamız var ve bin 657 araçla bu hizmetler veriliyor. 2018’de 1 milyon 250 bin 555 hasta bu hizmetten istifade etmiş.

10 BİN ALS HASTASI: ALS hastalığının yüzde 90-95’i rastgele; genetik bir sorumluluk yok; yüzde 10 civarında genetik bağ. En sık görülen motor nöron hastalığı olan ALS’nin hasta sayısının bugün Türkiye’de 10 bin civarında olduğu hesaplanıyor.

‘Çalışmalara destek’

785 SMA TEDAVİ BAŞVURUSU: İkinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığı olan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı kabaca on binde 1 ama taşıyıcılık burada önemli unsur. Ellide bir oranında taşıyıcı olma durumu var toplumda. .

40 BİN MS HASTASI: MS hastalığı ise merkezi sinir sisteminin bir hastalığıdır. Türkiye’de 40 bin civarında MS hastası olduğu tahmin ediliyor.

ÇARE YÜKÜ PAYLAŞMAK: Bu araştırma önergesinin amacı hastalarımıza çare olmak, yakınlarının yükünü bir nebze olsun paylaşmak, bilim insanlarımızın çalışmalarına destek olmaktır. Bu hastaların tedavisi için geliştirilen ilaçlar deneme aşamasında ilaçlar, ruhsat başvurusunda bulunulmamış durumda. Şu anda sosyal güvenlikten ödemeyi yapan tek ülkeyiz ve bu devam edecek.

DİĞER PARTİLER NE DEDİ? 

CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık: Bu genetik geçişli hastalıkların en önemli nedenlerinden birisi de akraba evlilikleridir. Onun için akraba evliliklerinden şiddetle kaçınılması gerekir. Ne yazık ki Türkiye, akraba evliliklerinde saatli bir bomba gibidir.

Aylin Cesur (İYİ Parti Isparta): Türkiye’de sağlıklı bir veri tabanımız bile hâlâ mevcut değil. Bir an önce acil ihtiyaçlarını karşılayıp sonra da bir veri tabanı oluşturmakla işe başlamak gerekiyor.

Sefer Aycan (MHP Kahramanmaraş): Bu zor ve tedavisi pahalı hastalıklar, hem hasta hem de hasta aileleri için çok ciddi bir yük. Tabii, burada da devletimizin mutlaka devreye girmesi lazım. Herhangi bir kişinin bu hastalıkların tedavisini tek başına karşılaması bütçe imkânlarıyla elvermeyecek bir durum.

Necdet İpekyüz (HDP Batman): Devlet sosyal devlet görevini yerine getirecek. Hastaların kullanacağı araç, bineceği akülü araba, sedye masrafını da devletin üstlenmesi lazım.